Accessibility Options


Skip to Navigation Skip to Content
A Banner Image with Text: Nepal Disability Portal : Datasets, Reports, Medias and Service Directory.

हिमोफिलिया र अभिभावकका पीडा

जानकारी

वेदराज ढुङ्गाना


Bedraj Dhungana

वंशाणुगतरूपमा अन्तरण हुने रक्तश्रावसम्बन्धी विकृति हिमोफिलिया हो । जीवनको पूर्णता विभिन्न संरचना र प्रणालीसँग निर्भर छ । लाग्छ, हिमोफिलिया रक्त संचार प्रणालीसँग निर्भर छ । यो रगतको संरचनासँग सम्बन्धित छ र लाग्छ शारीरिक बनावटसँग सम्बन्धित छ । यी सबै तथ्यसँग हिमोफिलियाको नजिकको सम्बन्ध छ ।

रगतमा विभिन्न प्रक्रिया सञ्चालन भइरहेका हुन्छन् । त्यस्त प्रक्रिया रगत बन्नका लागि आवश्यक पर्ने विभिन्न तत्वसँग सम्बन्धित हुन्छन् । ती तत्वका विभिन्न काम छन् र तिनै काम पूर्णरूपमा सम्पन्न गर्न ती आफैंमा पूर्ण हुनुपर्छ । त्यस्तै तत्वमध्ये रगतलाई अनियमितरूपमा बग्नबाट रोकथामको काम गर्ने आवश्यक तत्वहरूलाई रक्त रोक्न अवश्यक तत्व (Clotting Factors) भनिन्छ । त्यस किसिमका तत्वको कमीका कारण लामो समयसम्म रक्तश्राव हुनु हिमोफिलिया हो ।

A mother and her children with hemophelia

आफ्नो बच्चाको बालापन, उसले गर्न खोज्ने व्यवहार, उसको सक्रियता अनि हरेक क्रियाकलापमा अभिभावकले आनन्द लिइरहेका हुन्छन् । बाल-लीला आफैँमा साह्रै आनन्ददायी हुन्छ । उनीहरूका छुनुमुनु गर्ने व्यवहार मनोरञ्जनदायक हुन्छन् । उनीहरूको खुसीलाई हरेक अभिभावकले आफ्नो खुसी र सुख मान्छन् तर हिमोफिलियायुक्त बालबालिकाका अभिभावकको खुसीमा अलिकति शंका, अलिकति डर, अलिकति खिन्नता जस्ता पक्ष समावेश भएका हुन्छन् ।

किन हुन्छ त यस्तो ती अभिभावकमा

उनीहरू आफ्नो हिमोफिलियायुक्त बालकका बारे जब राम्रो जानकारी राख्छन्, तब बढी सतर्कता अपनाउन चाहन्छन् । त्यो उनीहरूको बाध्यता हो र उनीहरूलाई डाक्टरहरूको सल्लाह पनि त्यही हुने गर्छ । तर, सतर्कता कुन हदसम्म भन्ने कुरामा निर्भर गर्छ । आफ्ना बालबालिकाका बारे अति सतर्कता भने नकारात्मक हुनसक्छ । त्यस सम्बन्धमा सचेत हुनु जरुरी छ तर हिमोफिलियायुक्त बालकका अभिभावकको जीवन त्यतिबेला डर, त्रास र किंकर्तव्यविमूढको अवस्थामा हुन्छ, जब आफ्नो बालकलाई के गर्ने वा के नगर्ने भन्ने सम्बन्धमा उनीहरू दुविधामा हुन्छन् । अर्कातर्फ कसरी घाउचोट, ठक्करबाट जोगाउने भन्ने चिन्ता, डर आदिले उनीहरूलाई सताइरहन्छ । यो उनीहरूका लागि निकै पीडाको विषय पनि हो ।

Hemophelia Child

माथि नै भनियो अभिभावकको खुसी भन्नु नै बालकको छुनुमुनु देखि हिँडडुल, खेलकुद र अन्य क्रियाकलापमा सहभागी हुनु, बानी, व्यवहारमा हुने विकास हुन् । तर, आफ्नो बालकलाई खेलकुदमा लगाउनु पर्ने प्रतिबन्ध, उनीहरूको सक्रिय क्रियाकलापमा देखाउनु पर्ने सतर्कता आदिले उनीहरू खिन्न हुनुपर्ने बाध्यता छ । आफ्नो बालकको रगतमा केही कुराको कमी छ भन्ने थाहा छ तर त्यो कुनै खानपान र उपचारबाट निर्मूल हुँदैन । जुन कुराको कमी छ, त्यो जीवनभरि आवश्यक परिरहन्छ र बच्चामा प्रतिस्थापन गरिरहनुपर्छ । यसले उनीहरूलाई सदैव पीडा थपिरहन्छ ।

यस्ता बालकका पीडा यतिमै यो सिमित छैनन् । यसपछिको वेदना अर्कै छ । जब बालक विद्यालय जान्छ, त्यसपछि सुरू हुन्छ अर्को वेदना । विद्यालयमा अभिभावक स्वयं उपस्थित भएर आफ्नो बालकका बारेमा विस्तृत जानकारी गराउनु पर्दा अभिभावकको मन अत्यन्त मर्माहत हुन्छ । विद्यालय ज्ञान आर्जन गर्ने पवित्र मन्दिर हो, जहाँ बालबालिका आफ्नो भविष्य कोरिरहेका हुन्छन् । छुट्टाछुट्टै रुचि, छुट्टाछुट्टै छनोट, छुट्टाछुट्टै शैली त्यहाँ प्रस्तुत भइरहेका हुन्छन् । अतिरिक्त क्रियाकलाप बाल-विकासको अनिवार्य आयाम हो । त्यही आयामकै माध्यमले पनि बालबालिकाको खास रुचि, सीप र शिल्प प्रस्फुटन हुन्छ । त्यही क्रियाकलाप उसको भावी जीवनशैली बन्न सक्छ ।

तर बिडम्बना ! हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति भएर विकासोन्मुख देशमा जन्मिएकै कारण सक्रिय क्रियाकलाप, खेलकुद आदिबाट वञ्चित हुनुपर्ने वा टाढा रहनु पर्ने अवस्थाका आफ्ना बालबालिकाको भविष्य देखेर कुन अभिभावकलाई पीडा नहोस् । अनियमितरूपमा हुने रक्तश्रावले उनीहरूको जीवनशैली अनियमित बनाइदिन्छ । आफूलाई तालिकाबद्ध हिंडाउन वा गतिशील बनाउन नपाउनु, आज ठीक छ भोलि बेठीक हुनु र पीडा हुनु, अहिले ठीक छ केही क्षणमै समस्या हुनु, पछिको तालिका सधैं प्रभावित हुनु, साथीभाइसँग घुमफिर गर्न जाँदा खतरा महशुस हुनु आदि हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिका पीडा हुन् । त्यस्तै कतिबेलादेखि आफ्नो बालकलाई पीडा सुरु हुने हो, कसरी उसको पढाइ नियमित गर्ने, कसरी सहज जीवनयापनमा अनुकूल वातावरण सिर्जना गर्ने, कसरी मनोबल बढाउने र कसरी तत्काल पीडाबाट मुक्ति दिलाउने आदि हरेक अभिभावकका आफ्ना बालबालिकाप्रतिका धारणा हुन् ।

हिमोफिलिया कुनै अभिशापको कारण वा भनौं जन्मपछिको व्यक्तिको लापरवाहीका कारण सिर्जना हुने अवस्था होइन । यो त मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्थामात्र हो । तर, त्यस्तो तत्वको भूमिका महत्वपूर्ण हुने, घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारणमात्र नभई आफसे आफ पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक-पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र जोर्नीहरूमा रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः गम्भीर अपाङ्गता सिर्जना हुने हुन्छ । यसको रोकथाम त्यही तत्वको प्रतिस्थापनबाट मात्र सम्भव हुन्छ । त्यस्तो तत्व किन्न पनि नपाइने र पीडा सहेर बस्नुको विकल्प नहुँदा र आफ्नै अगाडि बालकले बरबरी आँसु झारेर मुर्छा पर्दा अभिभावकले कसरी सहन सक्ने ? दिन प्रतिदिनको पीडा कम गर्न पीडानाशक औषधिहरूले पनि काम नगर्ने र अन्ततः आफ्नो बालक लागू पदार्थको दुरूपयोगमा फस्नेसम्मका कथा-व्यथा पनि अभिभावकले बेहोर्नुपरेको अवस्था छ ।

Jagatman Rajbhak with his elder brother

हिमोफिलियाका कारण समय–समयमा सिर्जना हुने पीडालाई प्रसवपीडा भन्दा पनि बढी हुन्छ भनी उल्लेख गर्ने गरिन्छ । प्रसव वेदनाबाट एउटी नारी बढीमा ३-४ पटक पीडित बन्नुपर्ला तर एउटा हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिले जीवनभरि रक्तश्रावको घटनासँगै प्रताडित हुनुपर्छ । टुलुटुलु यस्तो हेरेर बस्नुपर्ने अभिभावकको पीडालाई झन कसरी व्याख्या गर्ने ? तथ्य मननीय छ ।

The pictures, news articles and other materials published in this website is property of NFDN. These materials can't be used in any other media of any form without our prior written or verbal permission. Please contact us for permissions to use them. In any case, proper credit/reference must be given to such articles and pictures whenever it is used in any medium. Read Our Terms of Use.
We have tried our best to make this website and its contents accessible to people with all abilities. If, for some reasons, any part of this website is not accessible to you, then please write an email to us at webmaster@nfdn.org.np and we will try help you.

web
stats
times since January, 2015.